過去1年以内に、夫と私は5歳の娘アナベルが学校から持ち帰ったたくさんの絵やカードに現れるのをやめました。代わりに、ほぼすべての創造物が彼のために作られました。彼女のかわい子ちゃんの男の子。彼女の兄、フィン。アナベルとフィニーのキャンディランドへの地図。フィニーのためのバレンタイン。フィニーのための磁石。彼女が絵に自分自身を描くときはいつでも、彼はいつもそこにいて、いつも小さく、時々泣いていました。そして、彼女の名前が現れるたびに、彼女は彼の名前のすぐ下に彼の名前のiのドットを彼女の名前のlに接続して、ロリポップのようにした。私たちが最近大きな家に引っ越したとき、アナベルはフィンが初めて自分の部屋を持っていることに神経質になりました。彼が怖くなったらどうしますか？彼女は尋ねた。誰が彼に歌いますか？結局のところ、彼女は説明しました、私だけが彼の言語を話します。

しかし、フィンにとっての言語は何ですか？ 3歳半のとき、彼は文章で話し、愚かなドクター・スースの本を楽しんで、「ママ！または少なくとも彼の名前に答える。代わりに、フィンは、自閉症と診断された2年前に可能だった初歩的なせせらぎさえも失い、先のとがった指やうなり声、カチッという音、キスのような音でコミュニケーションを取ります。

一人っ子として育った私は、いつもきょうだいに魅了されていました。私はバスでスパイした家族の類似点を探すのが大好きでした。友達とその兄弟姉妹の間を行き来するからかいを楽しんだ。私はアナベルに彼女の思い出を共有し、夜遅くに彼女の話を聞く誰かを与えることを決心しました。何かがうまくいかないとは思ってもみませんでした。

フィンは2週間遅れて生まれましたが、それ以外は健康でした。彼のアプガースコアは大丈夫​​だった。私たちは48時間以内に退院しました。しかし、8週間で、フィンは頭を上げることができませんでした。彼は私や私の夫であるジェフからの愛情のこもった視線に微笑んだり反応したりしませんでした。私たちは彼にオールドストーニーフェイスというニックネームを付けました。その後、3か月のウェルネス訪問で、小児科医の顔に影が通りました。彼女は私たちを神経内科医に送りました。神経内科医は私たちの最初のMRIを注文し、医師の診察と手順のオデッセイを開始しました。

最後に、フィンが生後15か月のとき、第3病院の第3神経内科医は、まるで杖を持っているかのように手を振って、「あなたの診断の追求は終わりました」と言いました。あなたの息子は自閉症スペクトラム障害を持っています。私たちはフィンを治療に登録しました：週35時間の言語療法、作業療法、および理学療法。その間ずっと、私は彼の行動の改善と変化を探しました。しかし、私が変わったのです。

私はアナベルとはやりがいのあるお母さんでしたが、フィンの医者に会うたびに無気力なしこりになりました。私は積極的に耳を傾け、質問をし、息子だけを考え、息子の状態を改善するために何ができるかを考えているはずだと知っていました。しかし、私はこれらの陽気なオフィスで彼らの奇妙な感覚を感じました セサミストリート ビルディングブロックやガイダンスクリニックのような希望に満ちた名前の代理店のウォールステッカー。脳に綿が詰まっているような気がしました。私どうやって、ここに来たんだろう？不思議に思う。この人生はどのようになりましたか じぶんの 生活？それはすべてとても速く起こりました。以前の状態に戻れませんか？

ジェフと私は息子の状態に取り乱していましたが、その初期の数か月間、私はアナベルについてほとんど心配していました。彼女のプレイメイトを見つける必要があります。彼女はまだ私が成長するのを苦しめた孤独に苦しんでいました。彼女はまだ成人期に一人で私たちの世話をしなければならず、今では障害のある兄弟の余分な負担を負っていました。

しばらくの間、私は新しい赤ちゃんを待ち望んでいました。彼女にふさわしい兄弟を与えるために、すべてのマイルストーンを達成し、フィンの問題をすべて元に戻す赤ちゃんです。しかし、私はこれらの考えを押しのけました。生まれたばかりの赤ちゃんは、私たちのすでにかなりの負荷を増やすだけです。

その上、私を悩ませた懸念は、アナベルを悩ませているようには見えませんでした。

彼は10代のときに話します、彼女はいつか自信を持って私に言いました。

彼はそうではないかもしれません。

彼が大人になったとき、彼は話します。

それが起こるかどうかはわかりません。

では、彼はどのように子供を産むのでしょうか？

誰もが子供を持っているわけではありません。誰もが結婚するわけではありません。

フィニーと結婚します。

アナベルの兄への限りない無条件の愛は、彼を好きになるのがとても難しいと思うので、私には計り知れません。よく、お気に入りの本が細かく裂かれているのを発見し、それから彼のまだ噛んでいる口からカバーの一部を釣らなければなりません。私たちは本を食べません、私は強調して繰り返します。しかし、フィンは決して理解していません。彼は私の目には会わないでしょう。

彼が空腹から叫ぶとき、私は無駄に彼を静めようとします。私はあなたに食べ物を作っています。私が作っているのが見えませんか？パスタを茹でないと！私は少し背を向けると、彼が私のブーツの裏をかじったり、トイレの水で遊んだりしているのを見つけます。破れた本を取り出し、ブーツを外し、便座を閉めると泣きます。とても甲高い、執拗な叫びで、誰かが2 x4で何度も何度も私を頭にぶつけているように感じます。

私はこの子供が欲しくありません、私は自分自身にささやきます。彼はとても必要です。そして、私はそれを提供することはできません。

アナベルが私の静かな通気を聞いたとき。彼はただの赤ちゃんだと彼女は私に言った。彼に腹を立てないでください。

私は唖然としました。この5歳の子供は、どうして私より寛大になれますか？たくさんの患者？母として、私は何よりも彼を愛することになっていないのですか？姉妹として、彼女は彼が受ける注目に嫉妬するはずではありませんか？彼女は彼を押し倒したり、最後のイチジクニュートンを彼の皿から盗んだりしようとすべきではありませんか？彼女は決してしません。

時々、フィンは慰めのために私に来ます。私の顔を見ずに、彼は無音で私の膝に落ちます。私は彼を揺り動かし、彼が私にペットを飼うために彼の柔らかい手のひらを提供するとき、私は人差し指でそれらを軽く撫でます。彼の呼吸は遅くなり、彼の筋肉は緩み、彼はほとんど喉を鳴らします。そして、私はこの奇妙な子供への愛に溢れています。彼とアナベルでは違います。彼は彼女を抱きしめようとしたことがない。彼女が彼をつかむとき、彼は彼女を押すか、背を向けます。最近、彼は噛み始めました。

わからない、アナベル、ある日言った。なぜあなたは彼をそんなに愛しているのですか？

私はただそうします、彼女は答えました。

それからそれは私を襲った。アナベルはフィンの前の時間を思い出せません。彼女は普通の兄弟が何であるかについて何の概念もなく彼を知るようになりました。彼女は私の夫と私を倒した憧れに悩まされることはありませんでした。彼女は、私がしたように、彼の目をまっすぐにしたり、チューブを耳に入れたりすることで、フィンが私たちを見て彼の名前に答えることができるとは思っていませんでした。彼女は、現代医学が私たちに本来あるべき少年、リアルボーイを与えるとは決して信じていませんでした。

アナベルのフィンへの愛情は、これほど単純なものではないことを私は知っています。彼女が世界に入り、他の人が彼をどのように見ているかを見るとき、彼女は別の兄弟が欲しいかもしれません。フィンの行動が遊び場をじっと見つめるとき、彼女は私と同じように恥ずかしい思いをするかもしれません。しかし今のところ彼女は私の先生です。フィンがそれが何を意味するのかを知らずに、誕生日が過ぎるたびに気にならないふりをすることはできません。しかし、アナベルの先導に続いて、私は彼が誰であるかについてフィンを愛することを試みることができます。彼が誰であるかではありません。

私の娘のように、私は彼の喜びに喜びを感じることができます。彼がベッドに飛び乗ったり、浴槽に飛び込んだり、ソファから頭を逆さまに吊るしたりするときの笑顔。私の心。

アリシア・アボット の作者です フェアリーランド：私の父の回顧録 （$ 26、 amazon.com ）、来年公開予定。彼女は夫と2人の子供と一緒にマサチューセッツ州ケンブリッジに住んでいます。