この10歳の子供は、まれな小児疾患で10万ドル以上を調達しました

ダナ・ペレラが7歳のとき、彼女の親友は、発作や運動能力の喪失などの症状を引き起こす神経系の遺伝子変異であるバッテンと呼ばれるまれで致命的な病気と診断されました。ミラの家族が治療法の研究に資金を提供するのを手伝うことを決意したダナは、クッキーを焼いて販売することにしました。毎週末、彼女はクッキーで満たされたワゴンを近所に戸別訪問で引っ張った。 3か月後、彼女は1,000ドルの目標を達成しました。

Cookies4Curesの創設者であるDanaPerella Cookies4Curesの創設者であるDanaPerella Cookies4Curesの創設者であるDanaPerella |クレジット:バロン賞

しかし、彼女はそこで終わっていませんでした。デーナはコロラド州ボルダーの外でメッセージを伝えたかったので、オンラインでミッションを遂行しました。彼女のイニシアチブCookies4Curesを吹き替えて、彼女は GoFundMeページ 数千ドルの目標で。それはバイラルになりました。応答に刺激されて、ダナは友人に彼女が焼くのを手伝うように頼みました、そして、彼らはクッキーポップアップを開催し始めました-彼らが珍しい病気について人々を教育し、寄付と引き換えにクッキーを提供するイベント。

彼女のヘルパーのコミュニティは、1,000個のCookieの最初の大きな注文を受け取ったときに雪だるま式になりました。 コロラドペットパントリー 。ダナと彼女のお母さん、アレクシスは、クッキーを焼いて箱詰めするのを手伝ってくれる人たちに参加してくれる人を求めました。すぐに、グループは家族、友人、教師から100人近くのボランティアのチームに成長し、全員が数万個のクッキーを焼くのに役立つ時間、備品、キッチンを提供しました。

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結局、彼らはバッテンの研究のために56,000ドル以上(彼女の当初の目標の56倍)を調達しました。これは、ミラの形のバッテンの初めての治療につながりました。

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その成功はキャンペーンを続けたいという彼女の欲求を煽りました、そしてそれ以来、数は倍増しただけです。 3年後、ダナは12,000を超えるクッキーを焼き、治療の研究に資金を提供することで、まれな小児疾患を持つ他の子供たちを支援しました。これは、なんと10万ドルに相当します。彼女の印象的なベーキング履歴書は、今年の9月に2020年のグロリアバロンヤングヒーローズ賞を受賞しました。

科学に基づく資金提供が私たちの使命です、とダナは言います。治療法がない場合、行うべき唯一のことは、科学者が治療法を見つけるための研究を行うのを助けることです。希少疾患の子供たちにとって、研究は希望であるため、私たちは研究に資金を提供しています。

翌年、ダナは友人のOllieのために小児急性発症神経精神症候群(PANS)として知られる別のまれな小児神経精神疾患の研究に資金を提供するために30,000ドルを調達しました。彼は利用可能な治療を受けていましたが、それらは彼にとって効果的ではありませんでした。これらの子供たちのほとんどにとって、彼らが必要とする治療法はまだ利用できません。これが私たちが研究を選んだ理由です。それは研究でなければなりません、 アレクシスは言った

2020年、Cookies4Curesは脊髄性筋萎縮症(SMA)に焦点を当てています。彼女の目標は、CureSMAのために50,000ドルを調達することです。これは、この病気の10代の若者を対象とするプロジェクトに資金を提供する100,000ドルの研究助成金の半分です。 SMAは、筋肉が弱くなるまれな病気です。私たちの友人のベンはそれを持っている、とダナは言いました。彼は16歳なので、私たちの焦点は彼と彼のような10代の若者を助けることです。

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デーナはまた、家族のボランティアと母親からその責任の一部を取り除くために、ベーキング用品を寄付してくれるパートナーをもっと見つけたいと言っています。彼女のビジョンは、すべてのまれな小児疾患のためにCookies4Cures募金活動を作成することです。より多くの人々に彼らの役割を果たすように刺激できることを願っています、とダナは言います。世界を変えたいと思っている人のために、私は2つのアドバイスを持っています:1)自分を信じてください。2)ただ始めてください。

クッキーを注文したり寄付したりしてサポートを支援したい場合は、cookies4cures.comで彼らのウェブサイトをチェックしてください。あなたもそれらをフォローすることができます インスタグラム すべての最新ニュースとイニシアチブのために。