私の娘はと診断されました バーキットリンパ腫/白血病 彼女が6歳だった2017年8月、私がガンのお母さんになったのはその時です。あなたは彼女を知っています：ソーシャルメディア上のプロフィール写真が金のリボンで縁取られているもの—小児がん意識の色。常に臨床試験を研究し、CAR-Tなどの新しい治療法に関する記事を共有しているお母さん。ナチュラルキラー細胞とそのできることに興奮しているお母さん。病院に住んでいて、心を投稿し、抱擁を書き、病気の子供たちをサポートするために彼女の友人のページの多くに白い光を送るお母さん。残忍な真実など、小児がんについての動揺する事実を共有するお母さんは、 がん研究に専念する連邦資金のわずか4％パーセントが小児がんに使われています 。

私はいつもガンのお母さんではありませんでした。私は駄洒落メーカー、ステルス盗聴者、交通イェラーなど、多くのことをしていました。私は食品の調理者と消費者、教育者、学生、ヨギ、不平を言う人、心配する人、時折パフォーマー、経済的安定を求める人、快適な履物を履く人、そしてそうです…私はたまたま素晴らしいものを持っていましたハブとカップルの愛らしい子供たち。

私を定義する唯一のことはありませんでした。代わりに、これらすべてのコンポーネントが一緒になって、私の個性をエッチングしました。私の人種、性別、セクシャルアイデンティティ、年齢、社会経済的地位も参照してください。しかし、実際の生活では、私は息を呑むようなジョークスター、カスタマーサービスのナビゲーター、そしてブーブーのキスをする人として最もよく説明されているかもしれません。これらは次の国勢調査でより良いカテゴリではないでしょうか？彼らは私たちが誰であるかについてもっと言いますね

2017年8月以前に私が知っていたほとんどの人にとって、私はおそらく彼らの社会的領域で唯一の癌の母親でした。私がガンのお母さんになる前、私はたった一人のガンのお母さんを知っていました。それは、数年前においしい3歳の息子を脳腫瘍で亡くした高校生の年配の友人です。しかし、娘の診断以来、私は自分が望んでいたよりも多くのガンのお母さんが存在することを知っています。私は病院でもつながりたいと切望している社会的外向性の人なので、直接会った人もいます。その他、私はソーシャルメディアのソーシャルライフを通じて出会いました。それが私の実際のソーシャルライフになりました。あなたが病院で何ヶ月も過ごすとき、あなたが聞くことを扱うことができるのは非常に多くの回数だけです パグ・パグ・パル テーマソング。

過去1年間、私は複数のFacebookグループに参加しましたが、その多くは、招待される前に極端な審査プロセスを経ています。当時、私は子供の健康情報を保護していないのではないかと心配して、あまりにも多くの情報を提供することを警戒していました。後で私は、このコミュニティ、つまり私のコミュニティを捕食する人々を防ぐために審査が行われていることを知りました。 （オーストラリアで、娘の写真と身元を盗んで、家族の最も絶望的な時間から利益を得ることを期待して、偽のGo Fund Meページを作成した人に会ったことがある場合は、私を助けてください。）

最初は、がんの子供がいる他の人とはつながりたくありませんでした。私は恐怖と心配の道をさらに進むような何かを聞きたくありませんでした。おそらくそれは否定でした、私は「癌のお母さん」と言った国勢調査のボックスをチェックしたくありませんでした。しかし、私がそれを好きかどうかにかかわらず、ボックスは私をチェックしました。

がんの子供がいるときは、子供の世話をするだけです。あなたは彼女の先生であり、友人であり、遊び相手であり、そして短期間の料理人です。あなたは彼女を擁護し、あなたが傷ついていると思うこと、それがいつ始まったのか、そしてそれがどのくらいの頻度で起こるのかを医療チームに説明しています。あなたは、赤ちゃんに注入されるまで聞いたことのない薬について学んでいます。あなたはプケを捕まえています。あなたは他の家族や友人に最新の動向を伝えています。また、別の子供または2、5人の子育てをしている可能性があります。リモートで作業しようとしている可能性があります。または、寛大さがあなたの家を失うのを防ぐかもしれない財団と接続する方法についてソーシャルワーカーに話します。あなたはおそらく、あなたの子供を落ち着かせ、彼女の恐れを寄せ付けないために、これが正常なものであると信じているふりをしているでしょう。

あなたの娘が何ヶ月にもわたる困難で痛みを伴う癌治療に耐えるのを見るのは、癌のお母さんであるとどのように感じますか？赤ちゃんを最初のワクチン接種に連れて行ったとき、それが彼女を傷つけることを知っていて、なぜあなたが彼女にそれをするのか理解できなかったので泣いたのを覚えていますか？それはそのようなものですが、何ヶ月も何年もの間、あなたの子供はあなたに彼らを止めさせて、彼女が怖くて痛いと叫ぶように頼みます、そしてそれは彼女自身の利益のためではなく、彼女が生きるチャンスを持っているという絶望的な希望を持っています。

それでも、今の私の人生のすべての苦痛と恐れと未知にもかかわらず、私は一種の贈り物を発見しました：本当の本物の喜びのための機会。マチネのスクリーニングの暗闇の中で娘のクスクス笑いを聞くのと同じくらい微妙なこともあります ホテルトランシルバニア3。 なぜこれが彼女に起こったのか、私に考えさせる代わりに？彼女の体内で癌が発生していますか？これが私たちが映画に行く最後の時である場合はどうなりますか？もしもしもしもしもしもしも？！」代わりに、私は自分の考えを混乱させ、彼女の驚くべき笑い声に焦点を合わせようとします。私の子供は最高の笑いを持っています。

また、私が遭遇する喜びはそれほど微妙ではありません。私たちは幸運にも、腫瘍学の家族のために週末に出席することができました。 ポールニューマンのウォールギャングキャンプの穴。 アーチ型の木製の梁と巨大なカラフルなトーテム、子供たちが描いた巨大な旗のある巨大なアトリウムである食堂に足を踏み入れた瞬間、まるで癌前の母親が癌の母親に呼びかけ始めたようでした。私はこれらすべての美しい人々を見回しました、その子供たちの何人かは死ぬでしょう。統計的には、それが真実です。 がんの子供たちの5人に1人は生き残れない 。あなたが30家族のいる部屋にいるとき、その真実は空中をうなります。

しかし、私たち全員を集めた厳しい状況にもかかわらず、ムードは明るく、ファニーパックで見栄えを良くすることについてダンスをしていました。これは。。。でした 喜び 。それは私がいつも喜びであると期待していたものではありませんでした—楽な幸せの贈り物です。いいえ。この喜びは、ずっとひどいレースをしているようなものでしたが、とにかくやりました。とにかくそこにいた誰もがそれをやっていた。車椅子の子供たち、ステロイドと化学療法で膨らんだ月のような顔の子供たち、あなたの子供たちのように見える子供たち、そして彼らを愛する両親は皆、グーフボールのように踊ったり歌ったりします。 。ベスト。

周りを見回すと、気づかなかった涙で濡れた頬が落ちてきて見えました じぶんの 人々、私の仲間の癌のママとパパ。私は私たちの顔に何かを認識しました。私たちは、子供たちを国境を越えて安全な土地に運び込もうとしている難民のようでした。私はニュースでそれらの画像を見ていました…シリアやイエメン…あるいは他の戦争で荒廃した土地から逃げようとしているボートに詰め込まれた家族、そして私はそれらの両親が彼らがしたことをどのようにしたのか疑問に思いました。もう不思議ではありません。ガラスに押し付けられたとき、あなたがしなければならないことは何でもすることを私は知っています。それがあなたがそれを蹴らなければならないことを意味するならば、あなたはあなたができる限り激しく蹴ります。あるいは、苦しみながら笑っている見知らぬ人でいっぱいの部屋でキックラインをするということなら、それもよくやる。